{"id":18310,"date":"2025-01-20T14:17:28","date_gmt":"2025-01-20T13:17:28","guid":{"rendered":"https:\/\/quint.cc\/famcp\/?p=18310"},"modified":"2025-01-20T17:50:05","modified_gmt":"2025-01-20T16:50:05","slug":"circular-8-2025-dia-mundial-de-la-enfermedades-raras-28-de-febrero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quint.cc\/famcp\/circular-8-2025-dia-mundial-de-la-enfermedades-raras-28-de-febrero\/","title":{"rendered":"Circular 8\/2025. D\u00eda Mundial de la Enfermedades Raras: 28 de febrero"},"content":{"rendered":"<p>Estimado\/a \u00a0alcalde\/sa:<\/p>\n<p>La\u00a0<a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER),<\/a>\u00a0en nombre de las organizaciones de pacientes a las que actualmente representan, quiere hacer part\u00edcipe un a\u00f1o m\u00e1s de la celebraci\u00f3n del\u00a0<strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, el\u00a0<strong>28 febrero<\/strong>.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: en la Uni\u00f3n Europea son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a pocas personas. Sin embargo, si tomamos esta cifra de forma global, son muchas las personas que conviven con una enfermedad rara; con o sin diagn\u00f3stico: hablamos de m\u00e1s de a 3 millones de personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Seg\u00fan la \u00faltima actualizaci\u00f3n de Orphanet, a d\u00eda de hoy tenemos identificadas 6.417 Enfermedades Raras. La mayor\u00eda de ellas son gen\u00e9ticas y muchas, cong\u00e9nitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos a\u00f1os de vida. Adem\u00e1s, a menudo, se ven acompa\u00f1adas de discapacidad grave que implica una p\u00e9rdida importante de autonom\u00eda y conllevan, grandes necesidades de apoyo. Asimismo, existe una alta probabilidad de que generen un riesgo vital<\/p>\n<p>En el marco del\u00a0<strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>\u00a0\u2013 el\u00a0<strong>28 de febrero<\/strong>, que se celebra bajo el lema \u2018<strong><em>PERSONAS\u2019<\/em><\/strong>, se quiere posicionar el impacto social de estas patolog\u00edas e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigaci\u00f3n, del diagn\u00f3stico precoz, as\u00ed como del tratamiento y del abordaje terap\u00e9utico de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>En este sentido, te remito la <a href=\"https:\/\/quint.cc\/famcp\/wp-content\/uploads\/Declaracion-DMER-25.pdf\">Declaraci\u00f3n Institucional por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2025.<\/a><\/p>\n<p>Sin otro particular, recibe un cordial saludo.<\/p>\n<p style=\"text-align: right;\">Zaragoza, a 20 de enero de 2025.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Eduardo Gallart Monz\u00f3n<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Secretario General de la FAMCP<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Estimado\/a \u00a0alcalde\/sa: La\u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER),\u00a0en nombre de las organizaciones de pacientes a las que actualmente representan, quiere hacer part\u00edcipe un a\u00f1o m\u00e1s de la celebraci\u00f3n del\u00a0D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el\u00a028 febrero. 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