Estimado/a alcalde/sa:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las organizaciones de pacientes a las que actualmente representan, quiere hacer partícipe un año más de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 febrero.
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: en la Unión Europea son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a pocas personas. Sin embargo, si tomamos esta cifra de forma global, son muchas las personas que conviven con una enfermedad rara; con o sin diagnóstico: hablamos de más de a 3 millones de personas en España.
Según la última actualización de Orphanet, a día de hoy tenemos identificadas 6.417 Enfermedades Raras. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de discapacidad grave que implica una pérdida importante de autonomía y conllevan, grandes necesidades de apoyo. Asimismo, existe una alta probabilidad de que generen un riesgo vital
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras – el 28 de febrero, que se celebra bajo el lema ‘PERSONAS’, se quiere posicionar el impacto social de estas patologías e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, del diagnóstico precoz, así como del tratamiento y del abordaje terapéutico de estas patologías.
En este sentido, te remito la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.
Sin otro particular, recibe un cordial saludo.
Zaragoza, a 20 de enero de 2025.
Eduardo Gallart Monzón
Secretario General de la FAMCP
